记者从泉州市医保局获悉，7月1日，泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心正式成立，将为罕见病患者带去更多福音和关爱，减轻他们的负担。

　　据悉，泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心在成立之际举办首届SMA主题关爱活动（罕见病“脊髓性肌萎缩症”，英文简称“SMA”），现场泉州市儿童医院专家受邀为患者及家属作疾病诊疗和康复管理知识讲座，主办方为参加活动的18个患者家庭送去关爱物资。

　　中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，按人口比例估算，泉州市也有约13.2万名罕见病患者，且以每年1%的速度增长。面对日益庞大的罕见病患者群体，保障用药的步伐也在持续加快。活动当天，市民小林（化名）来到现场，她的孩子是SMA患者，她与大家分享孩子患病和治病经历。孩子先后接受正规的康复治疗和药物治疗，此前，被称为罕见病“救命药”的诺西纳生纳注射液纳入国家医保目录，一针从高达70多万元降至3.3万元，治疗负担明显减轻。这次关爱中心的成立，会让患者享受更多关爱和关注。

　　2022年9月，由泉州市医疗保障局主导，成立泉州市医疗保障和医疗救助协会，为困难群众开展医疗救助等服务。 泉州市医疗保障和医疗救助协会会长蔡思红介绍，此次协会推动建立泉州市罕见（特殊）病患者关爱中心，是福建首个罕见（特殊）病医患交流平台，为了推进区域罕见（特殊）病学术交流及学科建设，逐步建成科普宣传、早期筛查、康复义诊、救助帮扶、随访服务全流程体系。接下来，关爱中心还将重点关注儿童在内的多个特殊人群，不定期开展关爱活动，进一步健全重特大疾病医疗保障机制。（许奕梅 王月清）

　　

原文链接：http://wjw.fujian.gov.cn/xxgk/gzdt/bmdt/202307/t20230704_6197379.htm
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