3月7日，《人民日报》第14版刊发文章《为群众提供更加优质高效的健康服务（代表委员说履职）》，其中报道了广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员关注罕见病患者的生命健康权保障问题。摘录如下：

　　杜丽群委员：为罕见病患者点亮希望之光

　　“每个生命都弥足珍贵，每个患者都需要呵护。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的一款注射液药物顺利进入新版医保目录，价格从70万元一针降到3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员兴奋不已、由衷点赞。

　　

　　3月7日人民日报第14版。

　　杜丽群委员多年关注罕见病患者的生命健康权保障问题。“罕见病的临床病例少、治疗经验少，存在高误诊、高漏诊、用药难等问题。”为此，杜丽群委员深入走访一线医务工作者、患者及其家属，起草了关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案。

　　“调研发现，当前社会对罕见病的认识还不充分。大约80％的罕见病是遗传病，如果能够提前进行有关筛查，可以降低罕见病发生率和远期健康损害。”杜丽群委员说，罕见病防治应以预防为主，要从源头把关，在婚检、产检、新生儿筛查等环节设置罕见病预防等有关内容。

　　“继续推进更多罕见病药品进入国家医保药品目录、降低治疗费用，也是推动罕见病治疗的关键一环。”杜丽群委员在走访了许多罕见病患者后，在调研笔记中写下这样一段话：“今年年初，我见到一名6岁的罕见病患儿，他的母亲欣喜地告诉我，注射液从70万元一针降到3.3万元一针，这让整个家庭看到了希望，孩子的笑容也多了起来。我听后很受鼓舞。”

　　杜丽群委员了解到，降价前，通过广西妇幼保健院注射这一药品的患者仅2名，降价后已有20多位患者开始使用，还有更多患者正陆续登记用药。“健全完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，在医保方面设立‘罕见病诊疗费用包’等，将有助于减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量。”她说。

　　今年全国两会上，杜丽群委员积极分享自己的调研与思考。她说：“近些年，各方面对大病、常见病救治的关注度日益提升，我希望也有越来越多的人关心关爱罕见病患者，给予他们更多的温暖和帮助。”（记者马苏薇、庞革平）

原文链接：http://wsjkw.gxzf.gov.cn/xwdt_49370/mtgz/t11380020.shtml
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